1. 我是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定?
造血干细胞登记及捐献都是建立在自愿的基础上,登记后资料库会对您的自愿性进行再确认。因检测您的HLA要花费一定的资金,为了节约经费,如果提出终止捐献,请作慎重考虑。但移植前、尤其签署捐献同意书后就不能撤销捐献决定,因为在这个时候,患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗,这时患者已经丧失造血能力,此期间若您终止捐献,再临时寻找配型相合者已来不及,患者将有生命危险。
2.报名参加中国造血干细胞捐献者资料库,为什么要捐献者本人填写同意书和捐献者登记表?
加入中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名捐献造血干细胞志愿者,是崇高的奉献行为,在需要的时候,捐献者将无偿捐献造血干细胞给患者,因此,中国造血干细胞捐献者资料库必须得到捐献者的书面承诺,并且通过登记表了解捐献者准确的通讯地址和联系方式。
3. 捐献者填写登记表时,为什么还要填写捐献者的两位不同住址的亲属或朋友的姓名和联系方式?
当一时与捐献者联系不上时,可通过另外渠道及时与捐献者联系,也可以避免流失。
4.捐献者登记参加“中国造血干细胞捐献者资料库”后,用什么方法对捐献者做HLA分型,要求做那些项目?
中国造血干细胞捐献者资料库规定,设于各地的组织配型实验室将对每位捐献者的血液样本,应用分子生物学技术进行HLA分型,必须至少正确鉴定出HLA-A、B和DR座位上的等位基因和相关特异性,然后及时传入中国造血干细胞捐献者资料库数据库。
5.造血干细胞捐献者的个人资料是否向社会公开或是保密?
中国造血干细胞捐献者资料库保证对造血干细胞捐献者的个人资料绝对保密,仅用于造血干细胞移植工作。
6.我登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库,但一直没有叫我捐献造血干细胞,这对发展造血干细胞移植的生命工程有帮助吗?
您一但登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库,就是一种高尚的奉献行为,您的HLA分型等资料将加入中国造血干细胞捐献者资料库,您已为每天等候着造血干细胞移植的成千上万的患者及家属做出贡献,为他们找到合适的捐献者带来新的希望。
7.“中国造血干细胞捐献者资料库”的工作哪些是与国际先进水平接轨?
A、“中国造血干细胞捐献者资料库”采用先进水平的电子数据库管理系统。
B、“中国造血干细胞捐献者资料库”采用HLA分子生物学分型技术。
8.为什么“中国造血干细胞捐献者资料库”,希望社会各界和人民大众捐款资助?
这是一项造福人类的福利事业,但是它的运转需要大量经费,特别是必须对每位捐献者作HLA分型等检验工作,每位捐献者的检验费用大约在500元左右要建成一个有临床意义的资料库,至少要对10万名捐献者进行检测,没有全社会的支持,工作将十分困难。
9.捐献者需要承担什么费用吗?
捐献者不负担全过程的任何费用。